突然シェーグレン症候群?!パタメグのトホホな人生。

数年前から強皮症の抗核抗体が異常にあるものの発症していなかったのに、先月突然シェーグレン症候群と診断されて、ガーンな自分。。ドライマウス、ドライアイに悩まされてます。まさにトホホ。。(^_^;)

2020年9月のブログ記事

  • ママの退院つづき

    10:25 ホームのスタッフさん到着。 あれ?ナースさんと来るって言ってたけどひとりだ。まっ、良いけど。 早速ママの病室へ。 あらま、寝ちゃってるよ、ママ💦💦😅 精神科の薬が強いからね、昼間傾眠傾向大。。😓 やっと起こして車椅子へ移動。 皆さんにご挨拶していざ1階へ。 スタッフさんが車を取... 続きをみる

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  • ママ退院で、疲れた~💦💦

    朝9時前に病院着。 先生の話を聞くために9時に来てと、ナースに言われたからね。 まずは、身の回り品撤収。 ナースに聞くと、「それはご家族にやって頂きたいので、、部屋行きます?」だって。 えっ?良いの?病室入っても?と思いつつ、ママに会えるじゃん!とナースと一緒に病室へ。 「手のかかる老人4人部屋」... 続きをみる

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  • ママへの布リース

    ママの退院日に渡すんだ~😊✌💕🎵

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  • 唾液で??

    今、テレビで海外からの入国者へのPCR検査の様子をやっていたけど、、、 えっ?!唾液によるPCR検査?? ダメじゃん、うちらシェーグレン患者は!! 唾液でませんからーー!!😱 まっ、どっこも行かないから関係無いっすけどね。。😂😂

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  • ママの退院日決定!

    ナースさん、相談員さんと電話で話し、ママの退院は29日に決定! お迎えは、ホームのスタッフさんが来てくれる。車椅子だからね。 私は、ドクターと話をし会計済ませ、ママに少しだけ会える予定。 ナースの話で気になることが。。。 食事を認識していないって?? 起きてれば食べるけど、寝てたら食べない。って、... 続きをみる

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  • ママの様子。

    病院に電話して、ナースから話を聞いた。 まだ食事にむらがある。食べたり食べなかったり。排尿はできてる。オムツだけど。会話にはならない。独り言が減って静かになってる。夜は眠れてる。抑制はしていない。 そろそろ退院調整しようと、ドクターが言っている。その前に一度家族がドクターの話を聞きに来て欲しい。ま... 続きをみる

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  • 作品続々。。

    ハロウィンリース再び。 これは、久しぶりに我が家用。 ダイソーリース台大で。

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  • 母の才能

    ママの塗り絵は最高だ。 脳梗塞で、左目の視野が欠けている、手が震えるなどのハンデがあるにもかかわらず、はみ出さない。キッチリ枠内に塗っている。見事だ。✨✨ しかも、その色彩が豊か。配色も絶妙💕🎵🎉 とにかく「凄ーい!!ママ、上手だね~さすがだよ~😍✨✨」って、私や皆に褒められまくっていたっ... 続きをみる

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  • 幸せって。。。

    今日は、敬老の日。 いつもなら、ママのホームでイベントある日だ。 でも、今年はコロナで全てがキャンセル。 入居者とスタッフさんだけで、地味にプチイベントやっておしまい。 家族は参加できない。 ってか、ママはまだ入院中。😱😢 昼はダンナとびっくりドンキー行った。 ふと、思った。 こうして食べたい... 続きをみる

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  • また作った~

    なんて平和な日曜日。 友人のおばあちゃんの為に作った~ 認知症が進行しちゃってる。。 ご主人は、しっかりしてるけど、奥さまが。。😢 これみて、和んでくれたら良いな~😊✌💕🎵 水曜に作ったリースと同じ生地。違うのは、4周目に星入りチュールを入れた事。雰囲気変わるね~😄

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  • シェーグレンあるある。。

    今日みたいな風の強い日は、目を開けてられないから、、、 うつむいて歩く。。 すぐに口が渇くので、ちょっとスーパー行くのにも、、、 マイボトルは必需品。。 早く慣れないとね、シェーグレン。

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  • 癒し。。

    今日は、引きこもってこれを作った~🌼 作る方も癒され、貰ってくれる方も喜んでくれる。 こんな素敵な趣味、無いよね~~😁😊✌ テーマは、秘密の花園か??(笑)

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  • クソコロナ!!!

    今日、入院計画書にサインしに行って来た。 ナースによると、腹部エコーも問題なし。 結局は、ただの激しい胃腸炎だったらしい。 病名欄には、「嘔吐症」って書いてあったけど。 問題は、食事。薬を拒否してるらしい。 口に入れても飲まずに口の中で転がしてる。。ゴックンしない。。 その方が不味いのに💦💦?... 続きをみる

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  • せん妄出た~

    やはり、入院初日の夜、ママは眠れず、なんと点滴はずしちゃいましたからー!!😱😱 その後はもちろん抑制。手だけ抑制。😢 仕方ないよね、ママの安全の為でもある。 抑制は、脳梗塞後の脳外科病棟でガッツリ全身やられた経験あるからね、ママは。あの時は、キツかった。ママもうちらも。😓 その夜はほとんど... 続きをみる

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  • 母への想い

    今日、入院に関する必要書類出しに行って来た。 うちからバスと電車利用で、大体1時間弱。 昔住んでいた駅を通過した時、あの頃の生活を思い出した。 うちは母子家庭。みんな、生きることに必死だった。 経済的にはキツかったけど、精神的には辛くなかったな、ママと妹との三人暮らしは。 まあ、そうは言ってもあま... 続きをみる

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  • 謎の女。。

    昨日病院でママに 「ママ~~私は、誰でしょう~?」 と、いつものツッコミした時。ママは、私(マスク姿ね💦💦)をじーっと見てから 「謎の女」だって~~😂😂 それからはニコニコしちゃって。 ボケてんだか、ジョークなんだかわかんないじゃんねーー!!😅 ママ、私は無敵の「長女A」よ。😜 こんな... 続きをみる

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  • ママ入院。。。

    夕方のんびりテレビを観てたら、ママのホームのナースさんから電話。 ママ、今朝から食欲無し。昼前に嘔吐。 その後何度も黄色い液体嘔吐。尿も出てない。が熱は無し、意識もしっかりしている。 でも、水も飲めず、ホームでは手に負えない。救急車を呼んだので、病院に来て下さい。とのこと。 ホームの関連病院に連れ... 続きをみる

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  • 下歯用マウスピース

    歯医者に行って、出来上がった下歯用マウスピースを貰ってきた。 か、固い、、めっちゃ固い。。 上の歯用マウスピースの時もそーだった。 固くて歯が締め付けられるような感じだ。 でも、ドクターはそれが普通って顔で 「これでしばらく様子を見てくださいね。上のマウスピースとの具合を見たいので、また来て下さい... 続きをみる

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  • 今日もせっせと。。。

    現実逃避。。じゃなくて、趣味の布リース作り🎵💕 テーマは、「薔薇の包みの高島屋~~🎵🎵」 (笑)

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  • 大坂なおみちゃん

    彼女の国籍は日本? 今、全米オープンで、殺害された黒人の名前を入れたマスクをしてる。 国籍はどうあれ、彼女には黒人の血と日本人の血が入ってる。 つまり、ダブル。ハーフ?じゃないよ。 なんで、「ハーフ」って割っちゃうのさ?2つなんだから、ダブルだろ??って、いっつも思ってた。 だから、彼女が、今は黒... 続きをみる

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  • CT検査の結果

    数週間前から、右の股関節が痛くて、今日かかりつけ医でCT撮ってきた。 結果、何でもなかった~~良かった~~ じやあまあ、あの痛みは何だったのよ? 今は、あまり痛くないけど違和感はある。。 先生と、骨も異常ない、内蔵脂肪も無いね~皮下脂肪も、それ程ではないよ~~ え~~、そーなの~?やった~~還暦お... 続きをみる

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  • 口内炎。。治らん。。

    別に噛んだ訳でもなく、、 口内炎ができた。 で、、治らない。時間がかかる。 これも、唾液が出ないせいなのよね、きっと。😢 歯茎も血が出てる所あるし。 唾液の大切さをしみじみ感じる今日この頃。。

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  • ママの補聴器

    ホームから、ママの補聴器が壊れたとの連絡受けて、取りに行ったのが先月22日。 で、9/3に出来上がったのを取りに、メガネ屋さんに行って来た。 そもそも、ママがイジって壊れるようなパーツではないとのこと。 多分、推測だけどね。。 スタッフさんが電池交換しようと、あちこちイジって無理にこじ開けてしまっ... 続きをみる

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  • なんか、疲れたなー!

    今日は、朝もはよから、かかりつけ医へ。 昨日作ったハロウィンリース持って行ったら、喜んでくれた~🎃 受付さん、どーゆー構造か、さっぱりわからんって。😅 簡単よ、手間がかかるだけ~😁😁 どっかに飾ってくれるって~良かった😊✌🎵💕 ドクターには、これ、現実逃避の好材料なの~って話したら、... 続きをみる

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  • 現実逃避は続くよ、どこまでも~

    ハロウィンリースでけた~肩凝った~🎃😂😂

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  • 麦門冬湯

    効いてない。だって、飲んでから3週間後の唾液腺検査で、唾液出てなかったんだから。ムダじゃん。 下痢が続いてる。 麦門冬湯の副作用か? 効いてないなら、もう飲まない。 次の診察は9/30。まだまだじゃん。 大学病院は、これだからなあ。。 かかりつけ医とは、違う。

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  • マウスピース

    今日、歯医者へ行き、下前歯の欠けを丸くして貰い、下のマウスピース型を取った。 右奥歯の虫歯は、何の症状も無いので、今は抜かずにそのままに。 神経も無いしね。 これ以上虫歯を作らないよう、できる努力はしないとね。 フッ素を水に溶かしてグチュグチュする薬剤、ボトルを注文。 マウスピース完成は9/11。... 続きをみる

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