唾液が出ないから、飴が減らない💦💦😱😅😢 先週、妹夫婦とママの面会に行って来た。 面会と言っても、「窓越し携帯会話面会」😂😂 午後の3時だというのに、ママは寝ていたらしく、起こされたのか、不機嫌そうでうちらを見ても、最初は無表情。。 ってか、今日の3時に行くって前もって言ってあるんだ... 続きをみる
突然シェーグレン症候群?!パタメグのトホホな人生。の新着ブログ記事
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久しぶりに、自分用に作った~ 先日テレビで、熊谷真実ちゃんが着てたチュニックの色。 ブルーメインのオレンジとグリーン。 インスパイアされた~😍 彼女も還暦。 いつまでも可愛いよね~彼女。😊✌💕
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人工唾液サリベート使い始めて約3週間。。 効いているのか?? 正直わからん。😓 しゃべり続けると、やはりパサパサ・ネバネバするし。。。 まっ、とりあえず使ってみよ~😂
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趣味があって、本当に良かった。 現実逃避だと思ってたけど、もはやもう趣味と言っても良いかもね~😊🎵 幸せの青い鳥。
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9/30水曜日 膠原病・アレルギー科へ。 今担当の先生、最後の日。 大学病院だから、先生はコロコロ替わるのよね。。非常勤だから。 うちらみたいな、きっと大したことない膠原病患者は、お偉い先生にはみてもらえない。余程のコネが無い限りね。 でもまあ、誰であろうと先生は先生。 しかも、この先生、イケメン... 続きをみる
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ダイソーのボールピックとセリアのリボンでこんなに素敵に✨✨ 我ながら上出来だ~~!! \(^o^)/
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朝9時前に病院着。 先生の話を聞くために9時に来てと、ナースに言われたからね。 まずは、身の回り品撤収。 ナースに聞くと、「それはご家族にやって頂きたいので、、部屋行きます?」だって。 えっ?良いの?病室入っても?と思いつつ、ママに会えるじゃん!とナースと一緒に病室へ。 「手のかかる老人4人部屋」... 続きをみる
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ママの退院日に渡すんだ~😊✌💕🎵
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今、テレビで海外からの入国者へのPCR検査の様子をやっていたけど、、、 えっ?!唾液によるPCR検査?? ダメじゃん、うちらシェーグレン患者は!! 唾液でませんからーー!!😱 まっ、どっこも行かないから関係無いっすけどね。。😂😂
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ハロウィンリース再び。 これは、久しぶりに我が家用。 ダイソーリース台大で。
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なんて平和な日曜日。 友人のおばあちゃんの為に作った~ 認知症が進行しちゃってる。。 ご主人は、しっかりしてるけど、奥さまが。。😢 これみて、和んでくれたら良いな~😊✌💕🎵 水曜に作ったリースと同じ生地。違うのは、4周目に星入りチュールを入れた事。雰囲気変わるね~😄
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今日みたいな風の強い日は、目を開けてられないから、、、 うつむいて歩く。。 すぐに口が渇くので、ちょっとスーパー行くのにも、、、 マイボトルは必需品。。 早く慣れないとね、シェーグレン。
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今日は、引きこもってこれを作った~🌼 作る方も癒され、貰ってくれる方も喜んでくれる。 こんな素敵な趣味、無いよね~~😁😊✌ テーマは、秘密の花園か??(笑)
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現実逃避。。じゃなくて、趣味の布リース作り🎵💕 テーマは、「薔薇の包みの高島屋~~🎵🎵」 (笑)
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別に噛んだ訳でもなく、、 口内炎ができた。 で、、治らない。時間がかかる。 これも、唾液が出ないせいなのよね、きっと。😢 歯茎も血が出てる所あるし。 唾液の大切さをしみじみ感じる今日この頃。。
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今日は、朝もはよから、かかりつけ医へ。 昨日作ったハロウィンリース持って行ったら、喜んでくれた~🎃 受付さん、どーゆー構造か、さっぱりわからんって。😅 簡単よ、手間がかかるだけ~😁😁 どっかに飾ってくれるって~良かった😊✌🎵💕 ドクターには、これ、現実逃避の好材料なの~って話したら、... 続きをみる
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ハロウィンリースでけた~肩凝った~🎃😂😂
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効いてない。だって、飲んでから3週間後の唾液腺検査で、唾液出てなかったんだから。ムダじゃん。 下痢が続いてる。 麦門冬湯の副作用か? 効いてないなら、もう飲まない。 次の診察は9/30。まだまだじゃん。 大学病院は、これだからなあ。。 かかりつけ医とは、違う。
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個人的にこの人、好きではないけど。。 病気には、同情する。 自分の代わりはいないからね。 首相の代わりはいても。 病気と向き合ってうまく治療できると良いね。 って、人のことはそう思えるのに。。 あーーー!嫌だなあーーー!シェーグレンなんてーーー!!!
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強皮症の抗核抗体である、アストロメア抗体が2560倍。 今回突然でちゃったシェーグレン症候群のは、SSA, B抗体。このBがなんと、4090倍!!😱😱 なんなの?私の免疫機能。。😢😢 これから色々症状出てくるのか? ホント、不安だよ。😭😭
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私がリースを作るのは、現実逃避だとある人に言われた。 その通り!! 無心。考えるのは配色のみ。 で、、今日も現実逃避。😓 今月4個も作ったわ!!😂😂
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iPhoneの人は、LINEで既読付けずに中身を読める。 ずるい機能。 私のは、国産Androidだから、そんなの無い。 既読付けずに読む人は、大抵返信が遅いか、無い‼️‼️ ふざけんな、バーロー‼️と、言いたい。 そんな人はもう 無視無視。😒
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ママに会いたい。 無性に会いたい。 心が弱っている今、特にそう思う。 ママのホームは面会自粛中。😣 次に会えそうなのは、来月だとか。 ママに会いたい。😢😢
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唯一、現実逃避の手段。 でもね、癒やされるのよ、作っていると。 肩こりするけどね。😂😂
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そもそも、数年前に抗核抗体2560倍!とか血液検査出て、かかりつけ医から、「大きな病院で診てもらおう、パタメグちゃん!」と言われ、大学病院へ。このかかりつけ医とは、長ーい付き合い。私の腸閉塞解除オペをやってくれた信頼できる先生。 で、大学病院へ。 一度できた抗体は消えない。痛くて手をぎゅっと握れな... 続きをみる